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真实存在的“美人鱼”:没有子宫、大肠,只有一小块肾,她10年手术150次,结局痛心

2020-01-05 02:01:12 写回复

撒布已久的丽人鱼传说,或者取材于实际中一群不幸的孩子。当她们一出生时,双腿就粘合成了单个肢体,宛如拥有鱼尾巴那样。 (原创文章KONGKONG)

这种状况出生的婴儿平日只能存活几天,跨越对折会胎死腹中。然而,就有一个小女孩打破了灭亡宣言,她不光活了下来,还跟正常人一般上学。她没有法子走路,但她最爱学的倒是跳舞。 (自媒体KONGKONG)

不到10岁,她就已经进行了150次巨细的手术了,却比任何人都要乐观。

(原创文章KONGKONG)

这位不幸的“小丽人鱼宝宝”名叫夏伊洛·皮平(Shiloh Pepin)。她于1999年8月4日出生在美国缅因州。她的怙恃还沉浸在孩子顺利降临的喜悦中,大夫便敷陈他们孩子或者活不了几天。

因为她患上丽人鱼综合症(Sirenomelia或Mermaid Syndrome)。这是一种罕有的先本性缺陷疾病,约十万个新生儿中会有一例,发病率与连体婴儿相差无几。

不消大夫过多注释,当他们看到孩子那融合在一路像鱼尾一般的双腿,便领悟到了这是多么不幸的疾病。其实跨越对折的丽人鱼综合症胎儿都撑持不到出生。可就算固执出生了,“小丽人鱼”们也会很快地跟世界告别。

在医学上,“丽人鱼综合征”又称为是并腿畸形。作为一种危及生命的疾病,它已经有近450年的汗青了,最初在1542年由Rocheus所描述。可直到1953年才正式定名。纯真性并腿畸形罕有,经常与其他系统、器官畸形相关系,致死率颇高。

夏伊洛也不破例,经搜检发现她身上缺失了膀胱、子宫、大肠,大部门肾脏等多个主要器官。一样这种情形下,患儿大多会因为贫乏阴道穹窿(vaginal vault)和直肠,导致尿液无法排出体外而灭亡。

不外,夏伊洛却事业般地靠仅存的一小块肾脏活了下来。为了尽量耽误她的生命,她的父亲还特意辞掉工作,全身心照看女儿。他的设法很简洁,至少当她脱离人世时,有爱她的人陪同在身边。

为了持续活下去,夏伊洛两岁时就重建了内脏器官和进行了一次肾脏移植手术。之后,她便不中止地进行各类巨细手术,直到7岁时她的身体状况才将就跟同龄人一般,除了融合的双腿。至于手术的细节太甚专业,这里就纷歧一赘述了。

除了无法正常走路外,她经由本身的起劲学会了本身起床,洗漱,穿衣等生活花样。更令人欣慰的是,只能靠轮椅走动的她获得了同龄人一般的上学资格。在学校里,夏伊洛爱上了热闹的生活,和同伙们一路玩耍。

无论是碰到什么烦苦衷,她老是会露出甜美的笑容。后来据夏伊洛的堂姐萨曼莎·米歇尔回忆说:“所有的孩子都喜欢她,她就像是孩子们的行为楷模一般。”

夏伊洛也从不轻蔑本身,她会高声地敷陈别人本身最热爱的运动是跳舞。她不光列入了芭蕾舞班,甚至还介入了一场跳舞表演的预演运动。只不外,夏伊洛的“跳舞”对照稀奇,就是坐在舞台上,一直地扭捏身体。令她感应遗憾的是,她最后一刻因身体原因缺席了正式表演。

此外,夏伊洛还学会了在水里泅水,坐着滑板车在地板上滑行和打保龄球。

夏伊洛的生命事业起头广为撒布,受到了越来越多人的存眷。人们纷纷夸赞夏伊洛的乐观和顽强,因为她可是全世界拥有最充裕的来由感应疼痛和不幸的人之一。

要知道,今朝“丽人鱼综合症”即并腿畸形的成因仍存在必然的争议。一起头,大夫最先提出了“血管窃血”的学说。我们正常的脐带内含有两条脐动脉和一条脐静脉,脐动脉分为左、右两支,腹内段脐动脉绕行于膀胱两侧。而并腿畸形平日只见一条脐动脉,便是单脐动脉。

曾有研究者经由对11例并腿畸胎进行尸体剖解,确定了脐动脉的非常发源是源于高位的腹自动脉。这个非常动脉负责会将血液“偷偷”输送到胎盘,导致身体的下部门器官缺血,发生下肢融合、消化道等一系列的畸形。

简洁地说,丽人鱼综合征患者的双腿之所以会长到一路,是因为它们的脐带未能形成两条动脉,导致它们的血管供给不正常,究竟就是胎儿无法获得充沛的血液供给。

单个动脉从下肢那边“偷走”了血液和营养,并将它输送到胎盘。营养不良的胎儿也是以无法长出两条自力的腿。这一学说指出了并腿畸形的主要发病机制之一,但一向没有充沛证据证实它就是元凶。

还有一种学说是尾部中胚层发育缺陷学说,它指出并腿畸形个别的尾部构造非常与尾芽中胚层的缺陷发育相关系。该学说认为,胚芽生殖是胚胎发育的一个时期,发生在胚胎受精的末期原肠胚阶段。

在此时代,未分化的胚胎发育成具有特别表面特征的模样,有或者发生的缺陷在分歧的组织发源里就会发生多种非常的临床示意等。

至于为什么会造成如许的先本性发育的缺陷,今朝科学大略认为母亲在怀孕时代用药欠妥、传染病毒、酗酒抽烟或历久受到声光、电子辐射、磁场等情况身分影响都邑有分歧水平的影响。

需要注重的是,并腿畸形的单一下肢融合在产前难以发现,因为严重的双肾缺口或发育不良导致的羊水过少,影响下肢的显露。就有一位生下丽人鱼宝宝的母亲,在她为期三十周的孕期中没有显现另外并发症。

分歧类型的并腿畸形

不外,当夏伊洛的母亲还在怀孕时,就得知胎儿患有“丽人鱼综合征”。因为发现得对照晚,最保险的方式照样将孩子生下来。夏伊洛的怙恃就曾担心本身无法爱这个畸形的孩子。可当她降临人世后,她的怙恃感觉她长得很时兴,拥有着世上最大最黑的眼睛。

陪伴着医学的成长,丽人鱼女孩也能够选择进行“分腿”手术。其时全球已知的“丽人鱼综合症”的幸存者只有三人,此外两个离别是佛罗里达州坦帕市女孩蒂芬妮·约克斯和秘鲁女童米拉格罗斯·塞伦(Milagros Cerron)。

塞伦的双腿从腹股沟到踝关节合在一路,脚向双方分隔,是一种典型的并肢畸形。2005年,才出生9个月的塞伦就接管了“分腿”手术。手术很成功,大夫将持续为她进行内脏器官的再造和移植。

与夏伊洛雷同,她出生时就带有严重的脏器缺陷,包罗一个畸形的左肾,一个非常小的位于身体下方的右肾。她的消化道、尿道和共用一个管道。

米拉格罗斯·塞伦(Milagros Cerron)

另一位岁数稍大的女孩蒂芬妮也是从小就“分腿”成功,甚至还学会了走路。然而,她在9岁时又不幸摔断了腿,所今后来不得不靠轮椅代步。一出生也只有部门肾脏的她,仍在守候接管肾脏移植手术。

2009年,美国知名脱口秀节目《奥普拉》推出了几期关于“丽人鱼女孩综合症”的节目。在节目组的放置下,夏伊洛和蒂芬妮这两个幸存的“丽人鱼”有了一次可贵的晤面机会。

两人对话中,夏伊洛最关心的是“分腿”手术的问题,她卖力地问蒂芬妮:“分腿后生活会变得轻易些吗?”对此,蒂芬妮说:“是的,你或者感觉可骇,但我把它算作实现方针必需要做的事,”

而蒂芬妮则对肾移植手术有些担忧,她问夏伊洛:“真得很疼吗?你还记得吗?”夏伊洛说,其时妈妈的鼓励和抚慰让她解脱了手术前惧怕。“然后我就动了手术,我挺过来了。其实也就如许罢了。”

实际上,,夏伊洛已经履历过150多次手术了,每次说起本身的“手术史”,她也老是用清淡无奇的口气:“我两岁时做了第一次肾移植。”

这是夏伊洛4岁时拍摄的X光片

当她具备进行“分腿”手术的前提时,她似乎没有稀奇等候,还曾说本身一点都不想拥有两条腿,因为本身对如今的模样很写意。

对于人们称为"丽人鱼女孩"这件事,她老是乐呵呵地说道:“我很喜欢这个称谓,这就是我出生的体式,固然生活真的很艰难,但我和其他人一般,有好多事情想做,我想做一个女演员,一个公主,测验任何的事情。”

不幸的是,录制完节目后一个月,夏希洛就得了肺炎,便在故里缅因州的一家病院里作古了。

这短暂的10年里,夏希洛一共接管了近150次手术,仅是为了多活几天。当她脱离时, 她的脸上挂着安详的微笑。或许正如他的父亲所言:“夏伊洛赐给我们的比我们送给她的要多得多。”

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